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全球漸凍人日 

語種:漢漢
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解釋
無詞性

全球漸凍人日,是ALS/MND國際聯盟組織,為了喚起世人對肌萎縮側索硬化症(ALS)這一嚴重疾病的重視而提出的,定於每年6月21日為全球漸凍人日。

「漸凍人症」是世界衛生組織開列的五大絕症之一,「漸凍人症」醫學名為肌萎縮側索硬化症(Amyotrophic Lateral Sclerosis, 簡稱“ALS”),是運動神經元病(Motor Neuron Disease,簡稱 M.N.D)的一種,因為患者大腦、腦幹和脊髓中運動神經細胞受到侵襲,患者肌肉逐漸萎縮和無力,以至癱瘓,身體如同被逐漸凍住一樣,故俗稱「漸凍人」。由於感覺神經並未受到侵犯,因此這種病並不影響患者的智力、記憶及感覺。

1997年,"漸凍人"協會國際聯盟選定在每年的6月21日,舉行各類認識運動神經元疾病的相關活動,希望每年這一天,對這種可怕疾病的治療和社會關愛能引起世人的普遍重視。並於2000年丹麥舉行的國際病友大會上正式確定6月21日為“世界漸凍人日”。

相關資料
ALS的發病和早期進展通常是隱匿的。患者一般會找一系列不同專業的醫學專家就診,甚至神經病學家也可能無法在病程早期識別ALS。在有臨床力弱跡象出現時已有80%運動神經元消失,值得注意的是ALS病程進展速度個體間差異很大。儘管影響生存的有些因素已明確,但仍無法預測每個個體病人的病程和壽命。
為幫助患者,一些國家和地區相繼成立了「漸凍人」協會。1992年11月,「漸凍人」協會國際聯盟成立,全世界已有40多個國家和地區的50多個「漸凍人」協會加盟。
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